Подумала, у Вашего 

Дык с большой буквы же. 

фигасе у вас родословная

Отредактировано Строгино (2020-10-07 09:32:30)

У меня очень веская причина держать свои советы при себе))) И дочь, и зять медики. Они гораздо лучше меня в теме.

начиталась вас,полезла изучать эту сма,лучше бы не лезла,опять разозилась.
Сегодня полное гособеспечение спинразой для всех категорий и всех возрастов больных обеспечивают, кроме Польши, члены ЕС Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния (тоже, прямо скажем, не из богатых!) и Чехия. Из неевропейцев — Япония.
а в России понятное дело только аборт или нах*р с пляжу,-вас не просили рожать.
2,4 млн — и ребенок, который лежал в кроватке как кисель, оживает и превращается в обычного ребенка. $2,4 млн. в день Россия, по оценке Jane’s, тратит на войну в Сирии. Полковника МВД Захарченко поймали со $120 млн кэша). Его коллегу из ФСБ — со $185 млн наличными.

В России сейчас всего 20 (двадцать) живых детей с СМА в возрасте до 2 лет. А всего пациентов, с чуть менее тяжелыми формами, переживших этот возраст, — 913.

Двадцать человек. Один укол. $50 млн. Это меньше, чем стоит контракт хорошего футболиста.

А вылечить всех 913 человек стоит меньше, чем построить один стадион со всеми откатами.

Как легко понять, наша отечественная фармацевтика ни спинразы, ни золгензмы (а также других препаратов, которые сейчас разрабатывают Roche и Cytokinetics) не произведет. Это же ведь не прекурсоры для наркотиков и не фуфломицины.

Это проблема, о которой я уже писала. А именно — что в XXI веке разница между развитым миром и высокодуховными клептократиями будет заключаться в первую очередь в продолжительности жизни. Лекарства, которые используют моноклональные антитела и генную терапию, будут появляться еще и еще. Золгензма — это первая ласточка. Потому что — вдумайтесь, о чем идет речь, — ученые научились перебирать цепочку ДНК, как перебирают электрическую цепь в поисках короткого замыкания, и с помощью ретровирусов и ASO ставить заплатку!

Фатима, отпраздновалась, пришла.    Ну так я исключительно, исходя из имеющихся условий. Люди-то здесь и сейчас принимают решения.

Сибирька, сохранение это ещё не повод. А вот, если подтверждённый диагноз, то тут надо решить. Решать предлагаю, каждому за себя, он сможет, он справится, он вытянет? Рискнуть можно, риск благородное дело, но это будет только твоё дело.  Не стоит надеяться, что потом как-нибудь, кто-нибудь поможет и всё образуется.

А Скрипочки нет!    И Ампох пропал. 

Фатима, ну это ж из моей собственной теории, что государство обеспечивает выживание большинства ( худо, бедно, но усреднённые потребности каждого в этом обществе). Могут быть созданы условия для интенсивной работы мозгов, для любопытства, для смелых мечтаний и экспериментов. А могут быть и не созданы, а созданы для строительства дворцов чиновников этого государства. Сейчас государство живёт, позволяя делать подарки, строить дворцы за рубежом, выносить мозги своим гражданам, гробить природу.... А выживет ли? Время покажет. Мы все-части государства, может мы ( наше массовое сознание) решили самоубиться? Вот ты не хочешь, а миллионы хотят? Чиновники наши, элиты, руководители и т.д. пока ещё плоть от плоти нашей.

Отредактировано Шапокляк (2020-10-07 11:39:32)

Да, я вот и думаю, что если мы внушим родителям, что их больные дети это только их головная боль, то точно очень быстро самоубьемся.
Помните, ввоз лекарств запретили? Морозка лучше скажет название. Если бы родители опустили руки, а общественность молчала, то сколько детей мы бы уже потеряли? У нас ещё есть возможность надавить на какие-то рычаги шумом в СМИ. И хоть так, но заставить гос машину работать.

Ну, во-первых даже сам мем означает, что это были вовсе не дети, а во-вторых, именно постановочная попытка их "закатать" и спровоцировала дальнейшую эскалацию... Т.ч. этот тезис мы сразу отправляем в утиль.
Во-вторых, если бы не Майдан, то вряд ли что-то заставило бы тебя оторвать свой тухис от насиженного места на южном курорте, т.ч. про любовь к РФии можешь дурить исключительно курских провинциалов. )
Теперь о культуре и обходительности украинских мусоров, которые стали возможны только благодаря сменяемости власти, что не даёт им излишней уверенности в завтрашнем дне и полной безнаказанности, как у их российских коллег.
А тебе, ещё раз желаю не столкнуться с тем беспределом на который они способны, ибо в этом случае не поможет даже режим "еб*нутой мамаши"...

Ну да, где комфортней там и родина...

А как тебе участие в "нагибании" непокорного Батьки, на предмет признания им коронавируса и включения населения Белоруси в международную программу подозрительных вакцинаций? Более чем уверен, что "белорусские качели" были именно про это, а вовсе не про свержение Лукашенко, что изображали для широкой общественности.
Т.ч. твоё неприятное удивление, это лишь нежелание верить в очевидные вещи...

Немного напоминает сибирькин религиозный фанатизм... )

Убрали, не переживай! ))
А Страна у нас одна, нравится это тебе или нет, хоть и поделена между несколькими государствами...

Я вот думаю, а чо всего 7, а не 77? Или не 107?
Не, ну могли бы и больше присудить- гулять, так гулять.   

СП по территории Польши не проходит. Формально никак не связан. Это как Уганда штрафанет Канаду.

Какие-то активы наши там есть, у нас же не свою территорию благоустраивают, а всё больше европейскую стараются, конфискуют в счёт уплаты долга.

А что сегодня за феерическая активность телефонных мошенников? Очередной раз «строго, строго охраняемые» личные данные в сеть утекли?

Здравствуйте, все.