Всем здравствовать!
Ох, и тему вы подняли. Сейчас в меня тапки полетят. Но всё же скажу. Дородовый скрининг лучше проводить, только методы должны быть абсолютно безопасными, чтобы не малейшей вероятности нанести вред женщине или плоду ( чтобы и перед выбором женщина не стояла, чем рискнуть или осложнение от скрининга получить или родить больного ребёнка). Дальше родители должны решать сами. Но, решая родить больного ребёнка с какой-то долей вероятности, они должны отдавать себе отчёт, что это будет только их головна боль.
Нет, государство не должно спасать любой ценой всех больных детей. И никто не должен. Есть естественный отбор ( для атеистов), есть воля Божья ( для верующих). Если родители сами могут выхаживать, это их выбор. Если кто-то может помочь и хочет, пусть поможет. Если не выходили, денег не смогли собрать, значит надо отпустить. Нет, все выживать не обязаны, нам это никем не обещано. Любая жизнь оканчивается смертью.
Смогли вылечить так, чтобы человек смог жить дальше, быть самостоятельным ( некрасивым, пьющим или колющим лекарства постоянно, но сам на них зарабатывая) и нести сам за себя ответственность, то это нормально. В остальных случаях, все должны отдавать себе отчёт, что носиться с вами и вашим ребёнком, что бы где не декларировали, никто не будет ( по факту). Что бы не обещало государство или не заявлялось в обществе, даже если в каком-то моменте помощь оказывали, обязательно наступит момент, когда родители останутся один на один с проблемами или он сам останется один с проблемами.
Это не вопрос жалости, это вопрос ответственности.