Я только одно не понимаю: почему не найти деньги в бюджете, ведь наверное, не так много детей с этим заболеванием? Ну ладно - маленькие пенсии, маленькие пособия. Но жизнь детей должна быть в приоритете у государства. Хорошо, что есть сборы, благотворительные фонды, но ведь создание и работа фондов тоже денег стоит, а время? Если  для конкретного ребенка собрать средства не успеют?
По поводу вакцины от ковида: сама не знаю почему, но я как-то не могу представить, что те, кто ее произвел, знают о негативных последствиях, но тем не менее, ее выпустили.
Конечно, что-то может проявиться в будущем, что сейчас предугать невозможно. Но тут палка о двух концах. Хоть что может вызвать негативные последствия. И мы лечимся лекарствами, которые имеют кучу побочек, но ведь все равно лечимся. И любая вакцина имеет побочки. Потому и ставят их не всем.
Главное, чтобы вакцинация была добровольной.

Отредактировано Syberia (2020-10-06 08:07:15)

А я в непонимании от цены на этот жизненно необходимый препарат. Неужели 150 миллионов - это реальная цена тех ампул? Не думаю, просто многие наживаются на цене лекарства столь необходимого больному человеку.

на спинразу выделяют и ее колят тем кому больше двух лет. Даже подросткам колят, читала как 16 летней девушке из Сочи удалось выбить лечение (правда, опять таки пришлось подключать  СМИ, ибо чиновники падали в обморок узнав стоимость и рассказывали ей что зачем, она все равно останется колясочницей).

А те кому двух нет, конечно пытаются собрать на  на золгенсма, ибо это значит один раз остановить и не бояться и не зависеть от закупку. Да и сами инъекции не просто в попу уколол и пошел... А вот ее пока не зарегистрировали в России и из бюджета не выделяют и родителям через фонды приходится собирать самостоятельно... хорошо уже то что не запрещают привозить и тут по месту колоть. А могли бы

Да уж, это как из серии "купи тесные ботинки". Когда запретили ввоз некоторых лекарств, а потом разрешили, мы уже говорили "спасибо" . Смех сквозь слезы, называется.

в чем проблема наладить выпуск своего такого лекарства, продавать его за 3 копейки и осчастливить и детей и подростков?

Это вопрос не по адресу.  Я не в курсе. Вот те кто наладил сделали это что бы стричь капусту.

не в курсе. Но  клейма уже поставил. И таблеточку за 150 лямов  исключительно от любви к иностранщине и попрошайки с тв и развод на бабки...

Я вчера в магазин ходил, а Призму. А около него стояла машина какого-то фонда, который деньги  собирает. И на ней нарисовано это - про 147 млн. на мальчика несчастного.
Я специально нули подсчитал. 25 человек должны квартиры продать и собрать сумму.

буквально на прошлой неделе у нас в Молдавии трое малышей отправились на инъекцию золгенсма в Румынию. Собирали деньги, собрали чуть больше половины и тут повезло, выиграли гранты у фондов швейцарских, те оплатили им золгенсма... Счастье у родителей нереальное. Одна семья с очень выстраданным долгожданным ребенком. У второй ситуация вообще аховая, близнецы родились оба с СМА...

ладно, пойдем другим путем. Раз уж переводим все в деньги. Далеко не все больные СМА умирают быстро. Очень немалое количество их живет  достаточно долго. Вот как та Юля на коляске которая на Евровидение от РФ должна была ехать... А теперь прикидываем хрен к носу и  считаем сколько стоит казне содержание инвалида которому не ставят ни спинразу ни тем более золгенсма. Реабилитации, коляски, спецшколы или инклюзия, лекарства, обеспечение  их аппаратами для дыхания (ибо там и с этим наступает проблема, когда атрофия добирается до легких, постоянная мед помощь...  При этом безо всякой надежды получить когда нибудь от данного гражданина отплату в виде налогов, новых граждан или просто хорошей работы на пользу стране.

а это смотря какая онкология. Лечение и операции иных видов могут обойтись не сильно дешевле. И это безо всякой гарантии на то что поможет или что не вернется рецидивом через год или 3.... С таким подходом  нужно вообще всех дорогостоящих пациентов списать. А еще лучше усыплять. Нуачо, на них же уходит столько денег из бюджета, на обычных больных не хватит...

да потому что генная инженерия вообще стоит дорого. Я приводила выше пример с одним лекарством - курс стоимостью в 1,5 ляма евро не окупил   стоимость разработок  и производства и был снят с продаж. Помогало, вылечивало. Но цена разработки и производства была такая что даже пара лет продаж не окупила бы....

Может, через 10 лет стоимость той же золгенсма упадет вполовину (она в любом случае не будет стоить дешево), может, к этому времени разработают лекарство, себестоимость которого будет  существено дешевле, а производство легче и менее затратнее.  Но на данный момент оно так, на потом производство золгенсма (в отличие от спинразы) не поставлено, это штучное производство, это дорого ибо в цену входит еще и десятилетия разработок

о, еще и пророк...

А этот на жильца похож?

Это не фото такое левое, это он действительно такого цвета.  И с ракурсом все в порядке, действительно  живот такой, а ножки  - косточки

никто не будет вкладываться в разработку лекарства, окупить  которое можно будет только через 20 лет. Потому что  через 2-5 лет максимум появятся аналоги, появятся похожие разработки и стоимость оригинала  неизбежно снизится. Поэтому чтобы окупить разработку, произвоство и быть в плюсе, стараются еще в первые пару лет окупить данный препарат. Та же спинраза была запущена в 2016 году и уже снизилась цена. Не сильно но снизилась. А золгенсма запущена только  полтора года назад и сейчас ее цена почти максимальна.  Да, через год-два и ее стоимость снизится (уже начала, когда только появилась то стоила 2,7 млн долларов. Сейчас 2 млн ) . Но фишка в том что лечение не ждет. Если не успеть  до двух лет, то потом придется вкладываться в постоянное обеспечение человека спинразой...